Handicap et sexualité

Handicap et sexualité, aspects psychologiques 

Article de Christine Champonnois ; psychologue, psychothérapeute, CAMSP d'Auxerre, CMPP de Dijon  

Je refuse d'être aimé parce qu'infirme : toute pitié est immonde. Je refuse d'être aimé quoiqu'infirme : toute restriction est blessante. Je demande à être aimé-infirme.

Jean Massin, Le Gué du Jabocq 

     Écrire ces deux mots côte à côte, handicap et sexualité, pourrait laisser croire qu'il y a une sexualité de la personne handicapée ou une sexualité handicapée. Il faut poser en préalable qu'il n'en est rien : tout être humain désire, éprouve du plaisir et aime, quels que soient son physique et ses déficiences. Il peut y avoir des difficultés dans la réalisation de l'acte sexuel en raison de problèmes moteurs (paralysie ou spasticité par exemple), mais la sexualité ne saurait se réduire à l'acte sexuel.

La sexualité est une des dimensions fondamentales de la santé physique et mentale. Elle est l'un des moyens de rechercher et de développer nos pouvoirs de vivre et d'être heureux. Elle concerne l'ensemble de la personne, et pas seulement le fonctionnement génital et le corps. Elle est élément essentiel des relations à soi-même et aux autres. 

Quelques repères infantiles

     La sexualité mobilise chacun au plus profond de son histoire. La souffrance d'aujourd'hui renvoie aux relations d'hier. C'est Freud qui, le premier, a évoqué une sexualité infantile. Cette idée a suscité beaucoup de polémique et effraie encore aujourd'hui. Par sexuel, Freud n'entend pas seulement l'activité génitale, mais toute la recherche du plaisir, qui s'éveille très tôt chez l'enfant.

Humaniser le corps  

     Né de l'union d'un homme et d'une femme, l'enfant exprime ses tensions à travers son corps. Dans la relation à sa mère, c'est la découverte continue du corps procurant des plaisirs. De la bouche qui tète, de l'anus qui expulse, des réactions aux soins, caresses et chatouillis dispensés par la mère dans ses multiples contacts, le bébé éprouve du plaisir. Ainsi, quand on satisfait un besoin du nourrisson, on répond à un besoin physiologique, mais on provoque aussi la levée d'une tension de déplaisir liée au besoin, donc un certain plaisir. L'enfant va essayer de reproduire celui-ci par le suçotement du pouce, des lèvres ou d'un objet.

Au départ, le bébé ne sait pas situer l'origine de ce plaisir et le maîtriser, car il est encore immature, incoordonné, dans un corps qu'il ne contrôle pas. Il fait alors aussi l'expérience du déplaisir et de la souffrance. La mère va donc accueillir les tensions intérieures et les angoisses du bébé qui ne peuvent être organisées par lui seul, les transformer et les lui rendre acceptables. 

     Prenons un exemple simple. Regardons ce bébé tenu dans les bras de sa maman. Quelqu'un a sonné et est entré dans la cuisine. Le bébé se cache contre la poitrine de sa mère, effrayé par l'uniforme sombre et la grosse voix. La maman reçoit la peur de son enfant, elle met des mots sur celle-ci : "Je vois que tu as peur de ce monsieur que tu ne connais pas, mais tu vois, c'est Monsieur X, le facteur, qui nous apporte un colis. Il est très gentil..." La voix apaisante, les bras sécurisants de maman et les mots qu'elle prononce vont rendre tolérable sa peur à l'enfant qui se calme et petit à petit s'autorise à regarder Monsieur X et à s'intéresser à lui.  

     Le bébé va investir sa mère comme premier objet d'amour, et ce soutien va lui permettre d'humaniser ses pulsions, de construire une unité de soi. Sans cet investissement, il n'y aurait pas d'autres voies pour la sexualité qu'une violence démesurée dans un monde de parties de corps, sans unification possible dans un corps aimable. Il y aurait les seins (au départ, le bébé pense qu'ils font partie de lui-même), la bouche, les fesses, sans lien entre eux. Ce serait une sexualité déshumanisée, sans échange possible.

La mère va accueillir l'amour du bébé, mais aussi ce qu'il peut ressentir de haine, résultat possible de la frustration. En effet, la mère ne peut être tout le temps et totalement à la disposition de son petit. 

Tout seul, l'enfant ne peut que refuser ses expériences de haine qui lui font perdre ce qui donne le plaisir. La mère prend en elle le mauvais, elle donne sens à la colère, aux peurs : Tu es tout mouillé, tu as faim,  je t'ai laissé trop longtemps tout seul..., et apporte un apaisement. La mère montre alors à son enfant qu'elle survit aux attaques de celui-ci et lui fournit ainsi un premier terrain de confiance : l'amour n'est pas détruit par la haine, le bon peut revenir après le mauvais. L'enfant a une possibilité très précoce de se représenter la personne qui satisfait à ses besoins. C'est ce processus de représentation qui va constituer l'imaginaire et donner naissance au désir, c'est-à- dire à l'anticipation imaginaire du plaisir attendu.  

Le bébé réel face au bébé imaginaire  

     Avant sa naissance, le bébé est rêvé par ses parents. à la naissance, il va leur falloir s'ajuster au bébé " réel ". Un ajustement progressif va faciliter l'échange. Chaque père et chaque mère va tirer des souvenirs de sa propre enfance la façon dont il va aimer cet enfant. Gestes et paroles vont se mêler, permettant l'investissement. Il est difficile d'apprécier si on peut parler à certains moments de sous investissement, de sur investissement, voire de rejet de l'enfant. 

     Très tôt la différence sexuelle joue un rôle essentiel ; les parents n'ont pas les mêmes attentes selon le sexe du bébé, et leur regard est différent. Chaque parent va donc répondre à sa manière, mais notre sexualité adulte va dépendre de ces premiers temps. La notion d'équilibre est ici fondamentale. La mère, soutenue par son conjoint, protège, étaie, puis petit à petit instaure des absences tolérables, des allers et retours; le petit garçon ou la petite fille peut grandir. Dans chaque histoire, les significations proposées sont différentes. Pour la mère, avoir un premier enfant peut être vécu comme très valorisant, mais en même temps raviver la culpabilité face à sa propre mère. 

Attendre un deuxième enfant va être différent pour un père marqué par l'expérience d'une première paternité. Par exemple, heureux d'avoir eu un fils à qui il va transmettre son nom, conforté dans ses possibilités de création, il pourra accueillir un deuxième enfant avec plus de souplesse dans ses attentes. Les pensées vont avoir des conséquences dans le rapproché physique, les mots du désir s'appuient sur des traces corporelles que la relation amoureuse de l'adulte va remobiliser. On peut donc dire qu'une relation au bébé, souple, respectueuse de ses demandes, à une juste distance, va faciliter l'accès à une sexualité vivante et heureuse.

Le temps de l'Œdipe 

     Le développement de l'enfant va se poursuivre progressivement à travers des stades qui vont lui permettre de parvenir à la maturité émotionnelle, sexuelle, intellectuelle et sociale. Une phase va être particulièrement importante. C'est ce qu'on appelle classiquement la phase œdipienne. Freud a repris le mythe grec d'Œdipe pour faire émerger une étape fondamentale dans le développement humain. Il a ainsi montré qu'Œdipe, à son insu, réalise deux souhaits : tuer le père et posséder la mère. 

     Pour l'enfant, la crise œdipienne se situe entre quatre et cinq ans. Après une relation privilégiée à la mère, il découvre qu'il n'est plus le seul centre d'intérêt de sa mère. Le père est alors perçu comme un rival, un gêneur. Mais il va falloir renoncer à cet idéal amoureux. Le petit garçon ne peut épouser maman, qui a déjà un mari, et la petite fille ne peut épouser papa, celui-ci ayant déjà une femme. La perte est ce qui va créer l'espace du désir; il devient possible d'envisager une vie future d'adulte. Le complexe d'Œdipe s'articule sur la loi de la prohibition de l'inceste. Quel que soit le système social, la structure familiale transmet un système symbolique qui organise les rapports humains, en particulier cette loi fondamentale. 

     Entre sept et onze ans, l'enfant va traverser ce que Freud appelle la phase de latence. L'énergie sexuelle est dérivée vers les acquisitions, la culture, l'école. Seuls ceux qui restent " collés " à l'Œdipe n'entrent pas dans ce processus de socialisation. L'adolescence va reposer encore avec acuité les questions de l'enfance. C'est le temps de préparation, du passage à la sexualité adulte, à la relation amoureuse. Ce sont les premières relations sexuelles génitalisées.

L'enfant déficient 

     Pour le bébé qui va connaître une naissance difficile et en garder des séquelles neurologiques définitives, responsables de son handicap ultérieur (IMC), qui va naître avec des malformations physiques (spina bifida, etc.) ou qui se découvre petit à petit porteur d'une maladie (myopathie, etc.), le développement de sa sexualité va être semblable à celui de tout autre bébé. Mais dans son vécu l'enfant handicapé va rencontrer deux épreuves particulières et il va s'aménager des défenses pour les traverser.

La famille face au diagnostic 

     Celui-ci, même s'il est posé et explicité avec respect et attention, va entraîner une douloureuse blessure chez les parents. Blessure narcissique terrible : on n'a pas été capable, etc. Alors, cet enfant " mal fait ", il faut le réparer inlassablement. Le risque est que cet enfant perde alors valeur humaine, ne devenant qu'un organe abîmé à réparer, oblitérant l'avenir ; le handicap peut devenir l'occasion pour la mère de satisfaire ce désir toujours latent de se garder l'enfant, d'être tout pour lui, autrement dit d'échapper à la loi symbolique selon laquelle mère et enfant ne peuvent s'appartenir. Le handicap participe alors d'une " psychotisation " de la relation adulte-enfant. 

     Le rôle du père – classiquement, il est celui qui fait coupure et aide à la séparation – est particulièrement difficile ici. Extrêmement blessé lui-même, il n'arrive pas à tenir cette place. Il ne peut aider l'enfant à " grandir ", à s'engager vers une vie autonome. On comprend mieux, dans ce contexte, la difficulté pour certains adultes handicapés de nouer une relation amoureuse. Comment peut-on aller vers l'autre, le désirer, si l'on est resté encore collé imaginairement à sa mère ? L'aide à apporter à ces personnes, dans le domaine de la sexualité, doit tenir compte de cette dimension fondamentale. 

     Parler de la sexualité uniquement au niveau corporel, comme réponse à un besoin, serait penser la personne handicapée comme un organe malade dysfonctionnant et non la reconnaître comme un sujet, un être de désir. On voit combien l'épreuve rencontrée par la famille l'atteint douloureusement, et les graves conséquences qui peuvent en découler. Mais si l'énonciation d'une atteinte somatique a d'abord un effet de sidération, bien soutenue par des équipes de soins, la famille peut affronter une période de dépression, renonçant à l'idéal d'un enfant réparé, pour découvrir un enfant déficient physiquement certes, mais qui parle, qui aime et qui peut accéder à une autonomie sociale (l'école par exemple).

La souffrance du corps 

     L'enfant rencontre également une autre épreuve, s'il est malade ou porteur de handicap, dans son vécu corporel. Si le corps occupe tout l'espace, il devient persécuteur, corps à détordre, à rééduquer, il n'appartient plus au principe de plaisir. La découverte du monde environnant est souvent source de frustration, si on n'aide pas l'enfant à utiliser d'autres modes d'action. Si l'on n'a pas d'expérience d'un plaisir corporel, comment sera-t-on sensible à celui de son partenaire dans la relation amoureuse ?

L'image du corps 

     Le schéma corporel peut être défini comme l'abstraction du vécu du corps. Il se structure par l'apprentissage et l'expérience. Il va donc dépendre de l'intégrité de l'organisme ou des lésions éventuelles (neurologiques, musculaires, etc.). Il est donc toujours atteint, quand l'atteinte du corps va être précoce. Il n'en est pas de même pour l'image du corps. Celle-ci est liée au sujet et à son histoire, elle est la synthèse des expériences émotionnelles vécues à travers les sensations érogènes. Elle est à la fois mémoire de tout le vécu relationnel et en même temps elle est actualisable ici et maintenant. Elle est du côté du désir, pas seulement du besoin.

L'image du corps se structure par la communication entre sujets. 

     L'enfant handicapé, avec un schéma corporel perturbé, peut avoir une image du corps saine. Il faut pour cela que la relation aux parents soit souple et surtout il est indispensable que sa déficience physique lui soit expliquée. Il est nécessaire également que l'enfant puisse exprimer et fantasmer ses désirs, qu'ils soient ou non réalisables. L'enfant a besoin de jouer verbalement, en parlant de courir, de sauter, même s'il ne le pourra pas. Il projette de la sorte une image du corps saine, symbolisée par la parole dans l'échange avec l'autre. 

     La relation aux parents est donc très importante, et pose la question de leur acceptation de l'infirmité du corps de l'enfant. Sont-ils culpabilisés, angoissés ? L'enfant se trouvera narcissisé d'être aimé comme il est ou au contraire dénarcissisé dans sa valeur personnelle. Si les parents, désorientés par leur enfant, ne cherchent plus à communiquer avec lui autrement que dans un corps à corps pour l'entretien de ses besoins, abandonnant ainsi son humanisation, celui-ci ne saura pas, s'appuyant sur une confiance de base en lui, aller vers l'autre, mettant en jeu son désir et des capacités d'échange. 

     C'est ainsi qu'on peut rencontrer des adultes ayant une déficience physique légère non handicapante, en grande souffrance dans leurs relations aux autres, se plaignant du regard des valides et des adultes très handicapés témoignant d'une grande vitalité relationnelle. Une expérience vécue à Besançon, il y a quelques années, illustrera ce propos. Celle-ci put être menée dans une maison pour tous de la ville. Un atelier fut ouvert, visant à la réalisation d'un journal de quartier pour enfants, accueillant à la fois des adolescents valides et d'autres lourdement handicapés moteurs. 

     Au bout d'un trimestre, les adolescents valides partirent, ne voulant plus participer au groupe. Ils expliquèrent que c'était parce que leurs camarades handicapés ne leur parlaient jamais. C'était leur capacité à être en relation, non leur handicap physique, qui était en cause. Le choc fut rude pour les adolescents handicapés, mais salutaire. Après une période de dépression, où ils doutèrent d'eux, ils se remirent au travail et réalisèrent une bande dessinée sur Notre-Dame de Paris, de Victor Hugo. L'histoire de Quasimodo et d'Esmeralda servit de support à leur réflexion sur la rencontre avec l'autre. Ils prirent alors le risque d'aller vers autrui et de s'engager dans la relation par la parole. Comme tout un chacun, ils ont rencontré des déceptions mais aussi beaucoup de plaisir dans l'échange.

La sexualité, projet de vie 

     C'est dans le temps de l'enfance que la sexualité va prendre ses racines. Mais celle-ci est solidaire d'un projet de vie et signe par là le désir d'un sujet, qu'il soit homme ou femme. Ce qui pousse à être, est en devenir. Le passé y a sa place, mais le projet de vie se construit et s'oriente personnellement dans une dynamique spécifique. La relation entre un homme et une femme, puis avec leurs enfants, c'est l'aventure humaine, faite de doute, d'union et de séparation, de joie et de souffrance, de plaisir. La relation amoureuse ne peut se réduire à des schémas explicatifs. Chaque relation apporte quelque chose d'unique.

Le corps à corps amoureux 

     Les amoureux parlant de la première fois où ils se sont rencontrés décrivent bien cet aspect. La relation sexuelle va constituer une mise à l'épreuve. Car la séduction première ne peut s'inscrire dans une histoire que par le corps-à-corps amoureux. Celui-ci mobilise les capacités érotiques. Pourtant, l'adéquation n'est pas immédiate, et les premières relations ne seront pas forcément les plus satisfaisantes. Cela est dépendant d'un lien de confiance à construire. S'abandonner dans le plaisir, être disponible totalement, sans peur d'une image dévalorisée, sans crainte d'expérimenter librement ses sensations, n'est pas facile. Pour construire une intimité physique, il faut parfois plusieurs années. La construction commune de cette capacité à aimer physiquement et affectivement donne large place à l'élaboration intérieure.

L'idéal amoureux 

     Il reste essentiel dans la relation amoureuse. Même si une prise de conscience des défauts est présente, la relation amoureuse tient tant qu'une part d'idéal reste intériorisée par le couple. C'est la conviction partagée que quelque chose rapproche et se maintient quels que soient les événements. Ainsi, d'une continuité physique, point de départ de la recherche fusionnelle, la relation se poursuit et se construit aussi en continuité psychique. Un espace d'illusion construit mentalement maintient vivace ce qui a été perçu comme unique lors de la première rencontre. 

     Vivre en couple va aussi poser la question de la culture. Vivre avec un autre aimé, certes c'est aussi rencontrer la différence culturelle. En effet, chacun a des attaches familiales différentes qui ont structuré un lien culturel : " Dans ma famille, on ne fait pas la cuisine comme cela, on n'a jamais permis ceci aux enfants, on ne fait jamais la grasse matinée. Les femmes ne font pas cela, etc." On voit à travers ces exemples combien ces modes culturels peuvent faire naître des conflits. Une sexualité réussie va mettre en jeu une capacité mutuelle des partenaires à maintenir leurs liens culturels et familiaux, tout en créant ensemble une nouvelle référence, une culture de couple originale. La relation au plaisir va en faire partie. 

     Si un couple s'installe dans la durée, il peut y avoir conflit entre un besoin ressenti d'ouverture du couple et un besoin de sécurité. Il n'y a pas de recette miracle ici, chaque couple doit s'affronter à cette épreuve, sachant que les séparations sont possibles mais aussi les durées. Le projet de vie, qui appartient aussi à la sexualité, est alors questionné.

Le quotidien 

     Ici prend place la question du quotidien. Faire la vaisselle ou les courses, cela ne va pas très bien avec la lune de miel ou un idéal d'amour et d'eau fraîche. La sexualité s'inscrit dans un contexte réel d'obligations qui pèsent. Mais c'est aussi le test d'un lien durable si l'on sait aménager ce quotidien. On peut lire dans ce registre tout ce qui est lié à la dépendance physique et matérielle (appareillage, fauteuils, aides diverses) rencontrée par les personnes handicapées. 

     Se pose ici, particulièrement, la question du choix d'un auxiliaire de vie pour la personne handicapée. En effet, peut-on être à la fois mari ou femme et tierce personne ? On peut sans doute transitoirement apporter une aide matérielle à un conjoint malade, mais organiser une vie entière de couple ainsi semble difficile. Le poids de la contrainte risque de peser très fort dans la relation, surtout si le conjoint doit assumer des soins corporels comme les toilettes, qui ne sont jamais partagés dans un couple, mais restent dans l'intimité de chacun. 

     Chaque couple devra réfléchir avant de prendre une décision. Il n'y a pas de solution toute faite. Aménagements matériels et aide ponctuelle d'un(e) auxiliaire de vie pourraient sans doute laisser un espace de liberté plus grand aux partenaires du couple afin qu'ils construisent ensemble une vie heureuse, ouverte sur le monde. 

     De l'enfance à la vieillesse, c'est cette capacité à aimer, ces possibilités toujours ouvertes, qui perdurent. Si l'on accepte de prendre le risque de la relation, si l'on peut reconnaître l'illusion comme telle mais nécessaire et le plaisir comme source de développement, la sexualité restera au cœur du projet de vie de chacun et du couple.

Devenir parents 

     Dans ce projet de vie, la question des enfants ou d'une créativité possible va se poser. Ici la personne handicapée va se trouver à nouveau questionnée par sa propre histoire. Quand un bébé vient au monde, il trouve place dans la suite des générations, enfant, fils de ses parents et petit-fils de ses grands-parents. Les adultes qui l'accueillent vont lui donner place dans une chaîne, l'imaginant déjà père lui-même d'une nouvelle génération. 

     Quand l'enfant est handicapé, c'est comme s'il y avait une rupture dans cette chaîne. On n'imagine pas que cet enfant pourra procréer et on interroge la sexualité des parents.

Se serait-il passé quelque chose dans leur sexualité, pour qu'ils aient eu ce bébé abîmé ? Comment l'adulte handicapé a-t-il pu entendre et faire siennes ces douloureuses interrogations ? Si les parents ont pu évoluer et autoriser leur enfant à un avenir possible, l'adulte handicapé sera sans doute plus à même d'imaginer un projet de vie avec des enfants. Mais une personne valide peut être confrontée aux mêmes incertitudes.

Le handicap lié à la maladie ou l'accident

     Qu'en est-il de la sexualité pour la personne handicapée à la suite d'un accident ou d'une maladie, alors qu'elle était adolescente ou déjà adulte ? L'épreuve va être ici celle du traumatisme et du deuil. Deux éléments sont à prendre en compte :

– d'une part, les forces et les faiblesses de l'homme ou de la femme blessé ou malade, quand il ou elle doit se confronter à la réalité traumatique. Où en était la personne dans son projet de vie ? Comment vivait-elle ? Comment investissait-elle sa sexualité ? Peut-elle s'appuyer sur un partenaire ? On voit que chaque cas est différent et qu'il va falloir composer avec l'histoire individuelle de chacun ;

– d'autre part, face à ce qui lui arrive, la personne va, dans cette confrontation, traverser des phases, qui sont des défenses psychologiques. 

     Il y a eu perte physique, corporelle, mais le sujet reste entier dans ses capacités d'aimer, d'être en relation, d'éprouver et de donner du plaisir. Des réaménagements et des investissements nouveaux vont être alors possibles. Pour certains, il y aura des difficultés dans la réalisation de l'acte sexuel, mais le champ de l'érotisme est vaste et il n'y a pas de norme dans les gestes amoureux. 

     La sexualité est source de vie, tentative de reculer la mort, – mais elle peut être aussi voie sans issue, message sans destinataire, souffrances... Ici peut prendre place la demande d'aide psychologique. Les psychothérapies peuvent aider à revenir sur le passé trop présent et à faire émerger le sujet. Malgré tout, nous aimons ; la sexualité est ouverture sur la vie, même si le risque y est permanent – avec ou sans handicap.                                  

Christine Champonnois

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